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      孙杨新的冬训全力以赴

      發(fā)布時(shí)間:2024-12-25 15:40:08     來(lái)源:北京市教育委員會(huì)
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      日韩区一中文字幕A∨电影::[一一91pio.com一一] 8月1日,蔡磊團(tuán)隊(duì)與美國(guó)國(guó)家科學(xué)院院士唐?克利夫蘭討論攻克漸凍癥的科研進(jìn)展,并聘請(qǐng)其擔(dān)任團(tuán)隊(duì)科研顧問。受訪者供圖 年末,蔡磊還在沖刺,把生命的每分每秒投入到漸凍癥的攻克。他說:“身體越來(lái)越差,但希望越來(lái)越大?!?過去200年里,全世界1000多萬(wàn)人與漸凍癥交過手,人類勝率為0。與漸凍癥纏斗4年多,蔡磊愈發(fā)感受到了它的威力:這一年,他病危進(jìn)ICU住了6天6夜,破冰驛站的直播參與不了了,門也不能出了?,F(xiàn)在,即便院士來(lái)訪,蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他說話更加吃力,用上了“眼控儀”辦公,只能喝糊糊,用注射器喝水來(lái)減少嗆咳。和他的漸凍癥病友們一樣,蔡磊的身體變得脆弱,摔跤、感冒,甚至一口痰都可能隨時(shí)要了他的命。 今年4月,我開始采訪漸凍癥抗?fàn)幷摺?chuàng)業(yè)者蔡磊和他的“破冰”團(tuán)隊(duì)。文章刊發(fā)前的兩天,蔡磊感染了一種幾乎不會(huì)對(duì)普通人有影響的鼻病毒,他住進(jìn)了ICU,病情兇險(xiǎn)。 事實(shí)上,從2023年開始,每隔一段時(shí)間,他身體機(jī)能下滑的消息總能出現(xiàn)在社交平臺(tái)熱搜第一名。在我采訪期間,前一天,他剛剛在線上出席一場(chǎng)實(shí)驗(yàn)室揭牌活動(dòng),轉(zhuǎn)天,他病情加重的消息被幾家媒體彈窗推送。為了讓病友和他的合作伙伴們安心,蔡磊只要身體好轉(zhuǎn),就會(huì)出現(xiàn)在直播間里。 “沒關(guān)系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪。 今年5月這次進(jìn)ICU,他的情況似乎比以往更讓人揪心。了解這個(gè)病的人都知道,漸凍癥的發(fā)病原因不清,無(wú)藥可解,絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡。蔡磊團(tuán)隊(duì)沒有公開他住院的消息。他的妻子段睿依然每天出現(xiàn)在直播間里。她的任務(wù)是為沖鋒陷陣的科研團(tuán)隊(duì)“輸送彈藥和糧草”。 那段時(shí)間,蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專場(chǎng)活動(dòng),也是第一次離開蔡磊的支持獨(dú)立運(yùn)轉(zhuǎn)。段睿去ICU探望時(shí),先說了一些其他的,然后把手機(jī)打開,給他看了一下直播間后臺(tái)的數(shù)據(jù)。在她的記憶里,那好像是這么多年,夫妻第一次看到彼此流眼淚。“可能他看到這個(gè)數(shù)據(jù)的那一剎那,他知道在這個(gè)背后我付出了什么。他也知道我要告訴他,至少在那個(gè)時(shí)候我扛住了。”段?;貞洝?有人在直播間留言,認(rèn)為段睿應(yīng)該放下手里的工作,陪在蔡磊身邊?,F(xiàn)在,不用段睿回復(fù)了,很多網(wǎng)友回復(fù):“蔡總的科研需要錢”“對(duì)他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”。 “你的健康是很多人的希望?!敝袊?guó)科學(xué)院微生物所研究員孟頌東和蔡磊溝通進(jìn)展時(shí)說,有患者跑到自己的辦公室問,蔡磊最近是不是身體不太好,最近見不到他去上直播了。 蔡磊和團(tuán)隊(duì)搭建起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),他所鏈接到的患者大部分都是他不曾謀面的戰(zhàn)友。每天有閑暇時(shí),助理陳瀅芳會(huì)陪著蔡磊給幾位病友打電話。視頻和電話的對(duì)面,病友們聽到蔡磊發(fā)音模糊的“加油”“保重”后,淚如雨下。 11月底,又一位與漸凍癥抗?fàn)?年的病友去世了,“經(jīng)歷了無(wú)數(shù)次痛苦折磨和ICU搶救,漸凍癥的殘忍在他身上展現(xiàn)得淋漓盡致”?!八麍?jiān)持到今天是一名英雄?!辈汤谠谂笥讶懙溃断嘈拧窌杏兴墓适?,有彼此的鼓勵(lì)和支持。因?yàn)檫@位病友一起參與和作出的努力,中國(guó)加速了基因類型的漸凍癥藥物的研發(fā)。盡管他自己沒來(lái)得及用上,但這款藥物已經(jīng)從兩年前開始拯救病友們的生命。 蔡磊說,自己也怕死,敬畏死亡是人之常情,所謂勇敢不是不怕死,而是向死而生。 從ICU轉(zhuǎn)入普通病房后,蔡磊讓團(tuán)隊(duì)把電腦和辦公桌椅搬進(jìn)了他的病房。他穿著藍(lán)色病號(hào)服,人顯得精神了很多。他依然要竭盡全力地工作。 “我希望每一個(gè)人都要加倍努力,社會(huì)才能更好地進(jìn)步,都不要躺平,要去奮斗,我不相信安慰,我相信科學(xué),相信奮斗能夠改變這個(gè)世界?!苯衲?月,蔡磊穿著西裝接受媒體采訪時(shí)說。 過去一年,蔡磊捐贈(zèng)實(shí)驗(yàn)室,和國(guó)內(nèi)外高校、科研院所、藥企等簽下很多重要的戰(zhàn)略合作,每次都由他的助理、愛人或是科研團(tuán)隊(duì)的其他人代他出席、簽約。藥物管線建了200多條,大部分都失敗了,但僅在2023年,蔡磊就參與和推動(dòng)了15條漸凍癥藥物管線走到臨床階段,這相當(dāng)于從1949年到2019年的70年內(nèi)漸凍癥藥物管線之和。 他們與中美瑞康合作開發(fā)的RAG-17在中國(guó)和美國(guó)均正式獲批臨床,參與推進(jìn)的藥物RAG-21獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局授予的孤兒藥資格認(rèn)定,用于治療漸凍癥。 看到希望了,錢的問題仍時(shí)刻困擾著他們。10月底,本來(lái)預(yù)計(jì)即將開啟的RAG-17的一期臨床因?yàn)橘Y金缺口無(wú)法照常推進(jìn)。“罕見病的生命救治,難在每一個(gè)環(huán)節(jié)。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步,但商業(yè)資本不買單,該怎么辦?”他的助理陳瀅芳感慨。 國(guó)家也在出臺(tái)政策支持罕見疾病藥物研發(fā)。9月13日,國(guó)家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見疾病藥物研發(fā)試點(diǎn)工作計(jì)劃(“關(guān)愛計(jì)劃”)》并開始施行。該計(jì)劃旨在堅(jiān)持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念,鼓勵(lì)藥物研發(fā)單位在藥物研發(fā)過程中傾聽患者聲音,關(guān)注患者的體驗(yàn)與感受。這將有利于加速罕見疾病的藥物研發(fā)及審評(píng)速度。 從破冰開始,他們的合作方就是全世界的科學(xué)家。今年8月,美國(guó)國(guó)家科學(xué)院院士、加州大學(xué)圣地亞哥分校細(xì)胞與分子醫(yī)學(xué)系主任唐?克利夫蘭來(lái)中國(guó)訪問,他特地安排了在北京的行程,與蔡磊及其團(tuán)隊(duì)討論。臨別前,在北京一家餐館,他在紙巾上用英語(yǔ)寫下:漸凍癥是一個(gè)全球性問題,但是我們一定努力做科研攻克它。我希望給你我最真摯的愛和祝愿。這是一個(gè)可怕的疾病,但是我希望讓你知道,我們正在為攻克它而努力。 網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病、詐騙的聲音沒有斷過。過去,蔡磊不會(huì)搭理他們,因?yàn)椴幌肜速M(fèi)時(shí)間和精力。有人去法院告他們,他們不得不拿出來(lái)一部分精力應(yīng)對(duì)訴訟,對(duì)方敗訴。他把自己的診斷證明、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上。 “攻克漸凍癥本來(lái)就是一場(chǎng)挑戰(zhàn)不可能的創(chuàng)業(yè),這4年多來(lái)一直充斥著懷疑和不理解的聲音,我們理解和接受質(zhì)疑及一切批評(píng)指正。但是對(duì)于無(wú)端的侮辱、誹謗、造謠,我們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益。”蔡磊團(tuán)隊(duì)寫道,“今后若再有類似子虛烏有的造謠、侮辱、誹謗情況發(fā)生,我們不再一一自證,將通過律師直接啟動(dòng)法律程序,一律進(jìn)行報(bào)警、訴訟和聯(lián)系平臺(tái)進(jìn)行處理,相關(guān)賬號(hào)將面臨民事乃至刑事責(zé)任的追責(zé)”。 這一年,段睿把幾乎所有的精力和時(shí)間傾注在破冰驛站直播間,“讓科研團(tuán)隊(duì)不用為錢發(fā)愁”。她和直播團(tuán)隊(duì)也拿了很多獎(jiǎng)。在平臺(tái)的一場(chǎng)公益活動(dòng)中,她第一次有機(jī)會(huì)介紹科研團(tuán)隊(duì)的成果。海報(bào)上是她的照片和標(biāo)題――“破冰科研運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì) 我最大的驕傲”。 在一場(chǎng)直播中,段睿給大家推薦中國(guó)郵政發(fā)行的《長(zhǎng)安三萬(wàn)詩(shī)》。讀到李白的《早發(fā)白帝城》,她介紹,以前讀只覺得朗朗上口,現(xiàn)在才了解,那是李白度過了人生非常失意的階段,罪名終于摘除了,在暮年之時(shí)可以回家了。 “希望有一天,當(dāng)所有壓力全都釋懷了,如所有人所愿,我們成功了,我是不是走在街道上,坐著火車坐著飛機(jī)去全世界玩的時(shí)候,會(huì)有這種‘輕舟已過萬(wàn)重山’的感覺?!倍晤Uf。

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